-> Un article lu sur lemonde.f (Lire également la réponse de Vincent Guillot plus bas):


Leur nom même résiste au consensus. Hermaphrodite ? Troisième sexe ? Porteur d'une "ambiguïté génitale" ? Eux préfèrent les termes "intersexué", "intersexe" ou "intergenre" - aucun ne les satisfait tout à fait. Mi-hommes mi-femmes, ils sont nés avec une malformation des organes génitaux. Un clitoris trop gros, un pénis trop petit, un vagin incomplet ou des testicules sous-cutanés, du fait d'un dérèglement hormonal ou d'une anomalie chromosomique. Beaucoup ont subi dans leur prime enfance une opération chirurgicale aux résultats souvent salutaires, parfois catastrophiques. Tous se sont demandé, avec plus d'acuité que les autres, ce que c'était que d'être une femme, d'être un homme. Ce qu'ils étaient, eux. Que leurs parents avaient vu naître sans qu'ils ressemblent ni à une fille ni à un garçon.

Longtemps, leur témoignage fit défaut. Il fallut attendre Michel Foucault, et sa redécouverte des Mémoires d'Herculine Barbin, pour que s'ouvre une fenêtre sur ce qu'avait été la vie de ce "pseudo-hermaphrodite masculin" né en 1838, considéré comme une femme à la naissance, puis réassigné comme un homme, sous le prénom d'Abel, après une liaison amoureuse et un examen médical approfondi. Barbin se suicida à l'âge de 30 ans. Foucault réédita son journal intime en 1978 pour démontrer le malaise de celui qui doit se définir sexuellement. Un questionnement du genre aujourd'hui repris et élargi par la philosophe américaine Judith Butler, qui envisage une multiplicité d'identités sexuées.

A mesure que se développaient, dans les années 1990, les courants gay, lesbien et transsexuel, dont Judith Butler est devenue l'icône, un mouvement de protestation émergea aux Etats-Unis contre la normalisation médicale subie par les intersexués. Plusieurs associations se créèrent en Amérique, mais aussi en Europe. Les plus militantes d'entre elles faisant notamment pression pour que les médecins cessent d'opérer systématiquement les nouveau-nés atteints de malformations génitales, et attendent que ces derniers soient adultes pour choisir leur genre. Voire pour ne pas choisir.

Pour comprendre les enjeux de ce débat identitaire et sociétal, il faut préciser ce que les médecins appellent officiellement, selon un consensus international adopté en 2005, les Desorders of Sex Development (DSD). Toutes causes confondues (on en dénombre une trentaine), ils concernent en moyenne une naissance sur 5 000 en France - soit environ 200 nouveau-nés par an. Dans l'hémisphère Nord, plus de 50 % de ces DSD sont dus à une maladie des surrénales, appelée hyperplasie surrénalienne congénitale. Ces petites glandes situées au-dessus du rein fabriquent trop d'androgènes (hormones mâles), ce qui virilise les embryons féminins XX.

Cette affection présentant par ailleurs un risque vital, un traitement à vie, à base de cortisone, est indispensable pour compenser le dérèglement des surrénales. Moyennant quoi les petites filles atteintes de ce trouble se développeront normalement et seront fertiles.

Assez fréquent lui aussi, le syndrome d'insensibilité aux androgènes, qui affecte les embryons masculins XY, se caractérise par une absence de récepteurs aux androgènes. Si l'absence est totale, l'enfant deviendra une femme stérile XY. Si elle est partielle, il est alors difficile de déterminer si l'enfant, en grandissant, sera plutôt de phénotype masculin ou féminin.

Dans tous les cas, les personnes atteintes de DSD naissent avec des organes génitaux atypiques. Ils ne sont pas malades, mais nécessitent, pour accéder à une sexualité "normale" - notamment pour être fertiles, ce que plus de 60 % d'entre eux peuvent aujourd'hui espérer -, une ou plusieurs interventions chirurgicales.

Faut-il faire ces opérations, et à quel moment ? C'est toute la question. Lorsqu'un DSD est détecté à la naissance, la pratique médicale courante dans les pays occidentaux consiste à opérer l'enfant, après un bilan ayant permis de lui assigner l'un des deux sexes et de l'élever dans ce sens. Les associations de défense des droits des intersexués, elles aussi, considèrent qu'un sexe "d'élevage" doit être attribué au plus tôt. Mais elles demandent qu'il n'y ait pas, dans un premier temps du moins, de recours à la chirurgie.

Le corps médical évoque les souffrances psychiques des parents et des enfants qui, non opérés, verraient croître le fossé entre leur corps et leur identité sociale ? Elles rétorquent que c'est faire peu de cas des souffrances physiques de ceux qui, après avoir subi parfois plusieurs opérations mutilantes, n'accèdent pas pour autant à une sexualité épanouie. Quand ils ne découvrent pas, une fois devenus adultes, que le sexe qu'on leur a assigné n'aurait pas été celui de leur choix.

"Ce débat est complètement biaisé, et il est en train de s'éteindre", affirme le docteur Claire Fékété, chef du service de chirurgie pédiatrique viscérale de l'hôpital Necker Enfants Malades (Paris) et spécialiste de ces malformations. "Il a été initié par des adultes de 30-40 ans, eux-mêmes porteurs de DSD, qui avaient été traités et opérés à une époque où on ne disposait pas des moyens thérapeutiques actuels, et qui demandaient à juste titre qu'on ne fasse rien plutôt que cela. Mais les progrès, depuis, ont été considérables, dans le diagnostic comme dans le pronostic. La cause d'un DSD peut aujourd'hui être identifiée dans 85 % des cas. Et la plupart du temps, on peut alors évaluer de façon assez formelle comment l'adulte se comportera après la puberté."

Faut-il pour autant opérer ? "Nous expliquons aux parents que nous avons la possibilité, par une intervention chirurgicale, de mettre l'aspect et les organes de leur enfant en concordance avec le sexe d'élevage proposé, au moment qui leur conviendra, poursuit-elle. Et je peux vous dire que, dans la majorité des cas, les parents souhaitent une intervention précoce. Ils commencent parfois par vouloir attendre un peu, mais ils reviennent trois mois plus tard." Trop douloureux de devoir confier à la crèche, à une nourrice, un enfant aux organes génitaux non conformes. Trop difficile d'assumer la confusion des genres.

"Qu'il y ait enfin des associations de patients qui s'expriment et disent ce qu'ils ressentent, je trouve ça formidable. Mais lorsqu'elles demandent à ce qu'on laisse les gens choisir, elles ne tiennent pas compte de la demande pressante des parents", renchérit Claire Bouvattier, pédiatre endocrinologue à l'hôpital Saint-Vincent-de-Paul (Paris), pour qui "notre société n'est pas du tout fabriquée pour supporter des enfants qui ne soient ni fille ni garçon". Un constat que partage également François Ansermet, chef du service de psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent des Hôpitaux universitaires de Genève. Même si la position personnelle de ce psychanalyste, qui suit depuis bientôt vingt ans des personnes atteintes de DSD, a évolué sur la question de l'opération précoce.

"A mesure que j'écoutais mes patients, dit-il, j'ai commencé à comprendre que les médecins, en voulant les mettre dans une norme anatomique, leur imposent en fait une norme cicatricielle. Qu'un vagin fabriqué à coups d'opérations n'a pas de sensibilité, qu'un pénis non fonctionnel est très pénible. Et qu'il vaut parfois mieux une sexualité hors normes qu'une adéquation à la pénétration, si celle-ci doit être au prix d'une insensibilité des zones génitales." Aujourd'hui, François Ansermet prône que la question de l'assignation à un sexe ou à un autre "reste ouverte et soit examinée au cas par cas". Il insiste sur l'importance que revêt, dans ce domaine, la prise en charge globale de la famille et de l'enfant. Tout comme Claire Fékété, pour qui "l'information des parents doit être totale, claire et complète, et doit être donnée régulièrement à l'enfant dès qu'il est en âge de l'entendre".

Qu'est-ce qu'un homme, qu'est-ce qu'une femme ? Au-delà de la prise en charge médicale, la question de fond que posent ces troubles de l'identité sexuelle reste peu débattue en France. L'excellente enquête sur l'"intersexuation" que vient de publier le journaliste indépendant Julien Picquart, Ni homme ni femme, n'en prend que plus d'intérêt. Pour la première fois, une quinzaine de personnes y racontent leur quotidien, leur parcours, les traitements qu'ils ont reçus, leur vie sentimentale et sexuelle. Leurs pathologies sont différentes, leur âge, leur contexte familial et social également. Mais leurs questions sont toujours les mêmes. Quelle importance doit-on accorder aux organes génitaux ? N'y a-t-il vraiment que deux sexes ? Jusqu'à quel point peut-on décider de son devenir, au-delà de ce qui nous détermine ?

"Pour tous, la plus grande souffrance provient du silence, du non-dit", affirme Julien Picquart. Utopiste revendiqué, il veut croire qu'"une autre approche des variations du développement sexuel est possible, via une autre conception du sexe et du genre, une autre définition de l'humanité".

Accepter sereinement de ne pas cantonner l'être humain à un sexe ou à un autre, cela reviendrait à étendre un peu plus le champ des possibles. Celui, donc, de notre liberté. Au-delà du masculin, du féminin.

Catherine Vincent

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-> Réponse envoyée à C. Vincent par Vincent Guillot, fondateur du mouvement intersexe en Europe (lue sur Rue89.com):



Suite à votre article du 8 aout 2009 au sujet de l'intersexualité sur le site Le Monde.fr je tenais à vous faire part de quelques remarques.

Tout d'abord, je m'étonne que vous y écriviez que pour la première fois des intersexes prennent la parole. En effet, nous avons produit un ouvrage collectif sans passer par le filtre d'un journaliste dans le numéro 27 de « Nouvelles Questions Féministes » de mars 2008 : http://www2.unil.ch/liege/nqf/sommairesNQF/som271.html

Au delà de cette imprécision, il est difficile pour nous d'accepter d'entendre parler de et pour nous sans jamais être consulté. Vous véhiculez dans votre article tous les poncifs du traitement médical/ sociétal de l'intersexualité avec des termes extrêmement stigmatisants pour nous, certainement sans vous en rendre compte et sans le vouloir, mais sans prendre la peine de nous interroger.

Bien sûr votre article est court et s'adresse à un grand public, vous ne pouvez donc pas aller au fond des choses. Pour autant, vous donnez une large tribune aux médecins qui prônent l'assignation hormono-chirurgicale sans même mentionner que de plus en plus de médecins refusent ces traitements dégradants et inhumains. Plus triste encore, vous interrogez François Ansermet qui fait parti de ceux qui refusent les assignations hormono-chirurgicales dans la petite enfance (l'équipe de Lausanne à laquelle il a appartenu pendant des années ne pratique plus ce type de traitement), sans mentionner ces nouvelles pratiques et en faisant croire malgré tout que celui-ci est d'accord avec Madame Fékété, alors qu'ils sont au contraire en opposition sur la question intersexe.

Contrairement à ce que votre article fait croire, il est possible de ne pas opérer et hormoner des enfants pour fabriquer des pseudo-mâles ou pseudo-femelles dont les capacités de plaisir auront été obéré, ce n'est pas le simple desiderata d'intersexes vieillissantEs comme le clame Madame Fékété mais bien une pratique existante qui satisfait toutes les parties concernées !

Nous ne sommes ni des handicapés ni des pathologies, nos organes génitaux externes sont sains. D'autres parties du corps peuvent être porteuses d'une pathologie, mais nous mutiler les organes génitaux extérieurs et nous stériliser ne résoudra pas un problème thyroïdien ou rénal, par exemple.
Par contre, nous posons le constat accablant que toutes les personnes assignées hormono-chirurgicalement le vivent mal tandis que ceulles que l'on a pas rectifié vivent bien la chose. Se baser sur les quelques centimètres carrés que représentent nos organes génitaux externes pour nous définir est infiniment réducteur, d'autant plus que la majorité des intersexes les ont « conforme » à la norme, leur différence se situe ailleurs : dans leur identité.
Mais au fond, la question intersexe n'est-elle pas finalement qu'est-ce qu'un clitoris « trop grand », qu'un pénis « trop petit », si ce n'est qu'un fantasme permettant de formater à coup de bistouri nos corps ?

Nous ne vivons pas mal nos corps, ce sont les autres qui vivent mal nos corps, le problème ce n'est pas nous, c'est le regard que portent les autres sur nous, votre regard madame, Nous ne sommes pas troublé par notre genre, c'est vous qui êtes troublés par nos organes génitaux externes. Notre mal être ne provient pas de nos corps, il provient du fait que nous n'existons pas au sein de la société occidentale (ce qui n'est pas le cas dans d'autres cultures), que l'on nous cache qui nous sommes en essayant de façon stochastique de nous gommer alors que bien évidement nous avons une conscience aiguë de qui nous sommes depuis tout petit, mais avec une chape de plomb sur la tête. C'est le paradigme intersexe : Nous n'avons pas le droit de dire ce que l'on nous a pas dit que nous étions.

Les médecins savent (et Madame Fékété le sait aussi) qu'opérer les enfants intersexes dans l'enfance donne de piètres résultats. Il faut lorsqu'ils fabriquent de pseudo femelles (la majorité des cas car c'est techniquement bien plus aisé de bricoler un vagin sans tenir compte des autres paramètres tel que le caryotype ou les gonades, ce que Madame Fékété appelle le diagnostique/ pronostique, c'est à dire sa propre capacité à mettre en conformité l'aspect des organes et non pas révéler le « vrai sexe »). Il faudra ensuite dilater le pseudo vagin quotidiennement, c'est un viol incestueux pratiqué par les parents sur ordre médical, ni plus ni moins ! Il faudra ensuite re faire une ou plusieurs opérations lorsque l'enfant aura cessé de grandir avec des chairs abimées et un clitoris entièrement ou partiellement insensible ou douloureux alors qu'à l'aune des transsexuelles on sait parfaitement faire un vagin en tout point conforme à celui des femmes biologiques.

Et puis fondamentalement est-ce la demande des intersexes d'avoir des organes génitaux externes conformes ? Si certainEs le souhaitent, d'autres (et ce n'est pas une minorité) souhaitent tout simplement être eulles même avec un corps non mutilé, comme vous Madame. Illes ne souhaitent pas être castré (ce qui est systématique quand les gonades ne correspondent pas au sexe d'assignation) car les techniques de procréation médicalement assistée leur permettraient souvent d'être parent. Illes ne souhaitent pas avoir à subir des traitements hormonaux substitutifs très lourd à vie quand souvent leurs gonades produisaient naturellement des hormones avant ablation.

Mais dans une société normative avec une médecine sexiste et binaire il reste impensable que des hommes puissent porter un enfant, que des femmes puissent avoir des gamètes mâles, que des femmes aient de « gros clitoris »( ? ) et s'en trouver satisfaites, des hommes des vagins et s'en trouver satisfaits. Alors, ad vitam eternam les personnes mutilées continueront à vivre l'enfer en se dilatant douloureusement quotidiennement, en ayant des fistules, des infections urinaires, en étant incontinent, ou préférant, ce qui est une grande partie de la communauté, mettre fin à leurs jours, non pas parce qu'ils ont un trouble identitaire mais bien parce qu'illes ont été massacrés physiquement et psychologiquement par les médecins.

J'ai un corps non conforme, j'ai passé mon enfance dans les boucheries/ hôpitaux, ai régulièrement des infections qui nécessitent des soins et des reprises chirurgicales, mon corps est un champ de bataille permanent, il ne me ressemble plus depuis longtemps. Je suis sous traitement hormonal substitutif à vie avec de très nombreux effets secondaires qui obèrent ma vie au quotidien alors que mes parents et moi même n'avions rien demandé et que nous vivions très bien ma différence. Je rencontre par ailleurs tout le temps des intersexes (souvent de moins de trente ans et parfois des enfants contrairement à ce que dit Madame Fékété) et leurs parents, qui souffrent non pas de l'intersexualité mais du traitement médical/ sociétal de l'intersexualité, ce dont François Ansermet peut témoigner.

Non, les techniques médicales dans la petite enfance n'ont pas évolué au point d'être simplement satisfaisantes, non, rien ne justifie le viol quotidien des enfants intersexes, la castration, l'enfance passée en hôpital au nom d'une normativité eugéniste et fascisante. La solution réside dans un véritable accompagnement des familles et des enfants, (il n'y a point de pronostiques possible contrairement à ce que clame Madame Fékété, on ne pronostique pas une identité ou une orientation sexuelle) et dans la recherche avec le sujet concerné (et non des tiers) de l'identité dans laquelle celui-ci se vivra plus tard, et, s'il en fait la demande, à un recours à la chirurgie et/ou à un traitement hormonal. C'est de cette manière que travaille depuis des années l'équipe de Lausanne avec des résultats tangibles en terme de bien être et de qualité de vie pour les personnes concernées. (Cf page 104 de l'ouvrage de Monsieur Picquart le témoignage du chirurgien pédiatrique, , collègue de François Ansermet au C.H.U.V. de Lausanne)."

Vincent Guillot
Fondateur du mouvement intersexe en Europe.