1 – Où l'on apprend l'incroyable histoire de l'hermaphrodite Herculine Barbin

" Le lendemain trouva Sara anéantie ! Ses yeux, rougis par les larmes, portaient l'empreinte d'une insomnie cruellement tourmentée (…) Je n'avais pas la force de lever les yeux sur Madame P., qui ne voyait en moi que l'amie de sa fille, tandis que j'étais son amant. "

Nous sommes l'été 1858, Herculine Barbin, surnommée Alexina, 20 ans, institutrice, a passé la nuit avec sa collègue Sara dans un pensionnat de La Rochelle. Déchirée, elle raconte sa passion dans son journal intime. Car Alexina, née Adélaïde Herculine le 8 novembre 1838 à Saint-Jean-d'Angély (Charente-Maritime), déclarée comme fille par ses parents, présente une morphologie rare.Née avec un vagin, elle est pourvue d'un court pénis, n'a pas de seins, et doit se raser pour vivre au milieu des femmes. Elle est hermaphrodite.

Longtemps, elle s'est considérée comme une adolescente laide et mal fichue. Et elle, si pieuse, se sent attirée par les femmes. Jusqu'à cette nuit bouleversante avec Sara. "Mon Dieu ! Ai-je été coupable ? Et dois-je donc ici m'accuser d'un crime ? Non ! Non ! Cette faute ne fut pas la mienne, mais celle d'une fatalité sans exemple, à laquelle je ne pouvais résister !"

Eperdue, elle court se confesser à l'évêque de Saintes. Il lui conseille de voir un médecin. Qui en réfère aux autorités. La jeune Herculine Barbin se retrouve aussitôt déclarée "homme" par l'état civil, s'appelle désormais Abel Barbin et doit quitter le pensionnat de filles où elle exerce. Huit ans plus tard, en 1868, on retrouvera Abel dans un garni du Quartier latin, suicidé au gaz d'éclairage.

Herculine-Abel Barbin aurait été oublié sans son journal publié en 1874 dans une revue médico-légale, dont l'écrivain allemand Oscar Panizza tirera en 1893 le roman Un scandale au couvent. En 1978, Michel Foucault l'exhume dans Herculine Barbin dite Alexina B. (Gallimard).

Le philosophe voit dans la décision de l'état civil d'en faire un homme la volonté nouvelle de diviser le monde en deux "vrais sexes". Chaque personne serait nécessairement d'un sexe, pas d'un autre.

Ce serait une donnée naturelle, associée à des spécificités physiques et psychiques irréductibles impliquant les parties génitales, l'appareil de procréation, la morphologie ; formatant profondément l'individu : le sexe nous ferait "fort" ou "faible", actif ou passif, intelligent ou intuitif, et plus encore : méritant un gros salaire, ayant le droit de vote ou non, étant chef de famille ou pas, etc.

Que faire alors des hermaphrodites présentant des caractères des deux sexes ? Foucault constate que, comme pour Herculine Barbin, les médecins prétendent identifier leur "vrai sexe" et les opèrent à la naissance pour en faire des femmes ou des hommes. Selon le philosophe, cette conception dualiste perdure au XXe siècle, comme la chirurgie qui l'accompagne.

De fait, aujourd'hui encore, beaucoup d'hermaphrodites sont "assignés" à un sexe dès l'âge de 2 ans ou dès les premiers mois. Le 23 octobre 2010, quelques dizaines d'entre eux manifestaient à Paris avec le collectif Existrans (transsexuels, intersexués) afin que leur liberté de choix, une fois adulte, soit reconnue. Herculine Barbin est leur héroïne : la journée mondiale de solidarité envers les hermaphrodites maltraités a été arrêtée au 8 novembre, date de sa naissance.


2 – Où Laurence nous parle de Laurent, et réciproquement

C'est une jeune femme blonde, ronde, de beaux yeux clairs, à peine maquillée, la trentaine. Appelons-la Laurence. Elle a accepté de témoigner – mais pas de se montrer : "Je ne suis pas un freak". Jusque récemment, Laurence se présentait en Laurent. Cheveux plus courts, aucun fond de teint.

Tout a commencé dans la petite enfance. Reconnue comme un garçon au vu de ses organes sexuels, ses parents constatent vite une ambiguïté : ses testicules ne descendent pas, son pénis, très court, est attaché par de la chair, il présente un hypospadias, une fente de l'urètre en bas de la verge.

A 6 ans, les médecins décident de l'opérer. "Ils voulaient tout remettre en place. L'intervention a été très douloureuse." Se faire opérer les parties génitales est toujours une épreuve, affecte la vision de soi, l'image du corps, la vie affective. Même opéré, Laurent a l'impression d'être anormal. Les docteurs ne comprennent rien à son cas. Rafistoler son sexe suffit, pensent-ils, et ils ne décident d'aucun suivi hormonal ni psychologique.

Cependant, le jeune Laurent est très angoissé par sa virilité, qu'il assume difficilement. "Après l'opération, le médecin m'a dit : 'Tu es un vrai garçon maintenant.' Je l'ai très mal pris." Laurent le premier de la classe déteste le foot, les bagarres, se fait des copines, aime s'isoler.

A l'adolescence, soudainement, il grossit, son corps se féminise, des seins apparaissent… Son médecin généraliste ne comprend pas. Laurent non plus, même si cela ne lui déplaît pas. Des photos de cette époque montrent un beau gosse, mèche sur le front. "J'étais un vrai minet, non ?" En même temps, il s'inquiète de son identité sexuelle. Il a peur des filles, fuit les garçons.

Laurent mettra des années avant de savoir qu'il présente un hypogonadisme, une production ralentie de la testostérone et des caractères sexuels masculins, associé à une gynécomastie, un développement des glandes mammaires. Laurent est un défi au "vrai sexe". Il lui faudra attendre ses 30 ans pour accepter son ambivalence, et cesser de se considérer comme un cas pathologique.

Aujourd'hui, après avoir trouvé un compagnon, Laurent a choisi de parachever sa transformation en femme. Il considère avoir été incompris et maltraité des médecins pendant toute la première partie de sa vie.


3 – Où Alain raconte Aline

Allons maintenant à la rencontre d'Alain, un jeune homme né Aline en 1987. Lui aussi veut rester anonyme. A sa naissance, il présente une ambiguïté sexuelle qui n'inquiète pas les médecins. Pour eux, c'est une fille. Même si elle présente un clitoris très développé, ils ne jugent pas nécessaire de l'opérer. "J'ai eu de la chance, reconnaît Alain, féminiser mes organes génitaux aurait eu des conséquences catastrophiques pour la suite."

De fait, la plupart des gens la prennent pour un garçon et, à 6 ans, voyant une petite fille nue, la jeune Aline découvre n'être pas comme elle. "Etre ni l'un ni l'autre m'a inquiétée. J'ai commencé à avoir honte de mon corps, j'avais la hantise d'être vue nue."

A la puberté, Aline se conçoit de plus en plus en garçon, mais voilà que son corps prend des formes féminines, des rondeurs, des seins… Au lycée, beaucoup se moquent d'elle, l'agressent. "Trois élèves m'ont déshabillée de force, ils voulaient vérifier si j'étais une fille ou un garçon. Ils m'ont traitée de monstre." Elle fuit toute compagnie.

Puis l'âge avançant, elle se virilise, grandit vite, sa voix devient rauque, et les railleries n'arrêtent plus. "Je n'imaginais pas que quelqu'un puisse être aussi étrange que moi." A 15 ans, elle découvre Middlesex (Seuil, 2004), le roman de Jeffrey Eugenides sur l'hermaphrodite Calliope. C'est une révélation. Aline n'est plus seule au monde.

Elle demande à consulter un endocrinologue qui découvre un important déséquilibre entre œstrogènes et testostérone, et comprend qu'elle se considère comme un homme. Il décide de l'aider à changer de sexe. Elle y est décidée. Aline suit alors un traitement à base de testostérone pour se viriliser ; puis fait réduire sa poitrine ; et plus tard pratique une hystérectomie – l'ablation de l'utérus – associée à une reconstruction génitale. Des opérations lourdes. Lourdes de sens aussi.

Pour son entrée à l'université, Aline est devenue Alain. Il a changé d'identité, et dit avoir retrouvé "un peu de sérénité". Aujourd'hui, il vit depuis sept ans en couple avec sa compagne et se consacre à l'association Orfeo, qui aide les personnes intersexuées.


4 – Où un hermaphrodite est devenu un "intersexué", puis une "anomalie"

Fils d'Hermès et d'Aphrodite, le bel Hermaphrodite refuse l'amour passionné de la naïade Salmacis, alors celle-ci, pour s'allier à lui pour toujours, fait appel aux dieux qui les mêlent en un seul corps. Depuis, l'hermaphrodisme désigne l'association des deux sexes en un même être vivant.

Courant parmi les plantes à fleurs, il se manifeste rarement en zoologie : chez les cochenilles, les coquilles Saint-Jacques, les escargots, les lombrics, certaines grenouilles, quelques serpents, sans oublier les espèces qui changent de sexe au cours de leur vie comme le mérou ou le poisson-clown.

On le rencontre aussi chez les humains, ce qui a fait dire à la biologiste Anne Fausto-Sterling qu'il existe non pas deux mais cinq sexes : les femmes, les hommes, les hermaphrodites vrais, les hermaphrodites féminins et les masculins.

Aujourd'hui, beaucoup d'associations préfèrent dire "intersexué". C'est-à-dire ? Présenter une variation qui se manifeste à tous les niveaux sexuels d'une personne. Elle peut apparaître au niveau génital : un clitoris très développé, un vagin incomplet, un pénis très petit. Se traduire par une discordance entre les chromosomes (caryotype XX pour les filles, XY pour les garçons) et l'apparence extérieure (phénotype) – une femme très grande, XY, infertile, probablement comme l'athlète sud-africaine Caster Semanya.

Certains intersexués nés XY, mais atteints du syndrome d'insensibilité aux androgènes – les hormones mâles, présentes en moindre quantité chez les femmes – développent une morphologie très féminine, avec un vagin très court, mais sans utérus ni trompe de Fallope.

D'autres, touchés par une affection congénitale des glandes surrénales, importantes dans la formation des androgènes, se retrouvent virilisés dès le fœtus : alors les petites filles naissent avec de petits pénis et les grandes lèvres soudées, etc.

Il existe de nombreuses formes d'intersexualités souvent méconnues tant des médecins que des parents, bien souvent affolés lorsque l'enfant paraît. "C'est une fille ou un garçon ? – Difficile à dire…"

Voilà pourquoi en 2005, l'ISNA (Intersex Society of North America, association aujourd'hui dissoute) et un collectif de médecins adoptent le terme de DSD, disorder of sex development, "anomalie du développement sexuel" (ADS), pour désigner "un développement atypique des sexes chromosomique, gonadique et anatomique".

La notion fait aujourd'hui débat, mais elle a permis de rationaliser le diagnostic des enfants intersexués, de repérer les cas où leur vie pourrait être en danger : déshydratation à la naissance, risque de cancer, etc. En même temps, elle désigne l'intersexuation comme étant toujours une "pathologie", impliquant que le nouveau-né soit rapidement soigné. Mais soigné comment ? Et quand ? Les drames et les combats des intersexués commencent…


5 – Où la chirurgie impose la norme

Avant 2005 et la mobilisation des associations, beaucoup d'entre eux se voyaient assignés à un sexe dès l'âge de 2 ans par un traitement chirurgical. Des interventions définitives. Cela continue aujourd'hui. En France, en Europe. Par exemple, certains médecins opèrent des enfants nés avec un déficit en androgènes en leur découpant le pénis pour façonner un vagin. Il faut opérer une seconde fois à l'adolescence.

Or, ces enfants peuvent connaître à la puberté, comme Alain, une virilisation, une descente testiculaire et un développement pénien : devenir tardivement des garçons. D'autres, à l'inverse, comme Laurence, viennent à se féminiser. Certains intersexués peuvent encore opter, plus tard, pour un genre contraire à leur apparence génitale, ou bien accepter et assumer leur ambivalence – choisir leur identité sexuelle en connaissance de cause.

Hier l'ISNA, aujourd'hui l'Organisation internationale des intersexués (OII) et plusieurs autres associations militent pour cette liberté de choix, dénonçant la chirurgie et la supplémentation hormonale dès la petite enfance. Si, grâce à elles, les pratiques médicales ont évolué dans plusieurs pays, elles continuent dans certains hôpitaux en France malgré la loi Kouchner sur "le consentement éclairé" (2002). L'OII rapporte plusieurs témoignages récents d'"assignation" en fille ou en garçon de jeunes enfants dans des hôpitaux parisiens. Ils sont effrayants.

Interrogé, Vincent Guillot, un des porte-parole de l'OII raconte de quelle manière les médecins arrivent à convaincre les parents d'opérer (des interventions coûteuses) : "Comment un couple peut-il résister à quatre thérapeutes en blouse blanche, dont un psychologue, leur expliquant que leur fils va être considéré comme un homosexuel pendant toute son enfance ?" Il s'indigne : "Il faut savoir qu'une vaginoplastie consiste à faire un 'trou' – c'est leur expression –, et qu'ensuite la mère elle-même doit l'entretenir, pendant des mois…"

Dans une lettre adressée au Monde Magazine, il lance cet appel : "Pourquoi certaines équipes médicales de Toronto au Canada développent-elles une réelle information des parents avec des travailleurs sociaux, et réduisent le nombre d'opérations ? Pourquoi certains médecins, comme en Suisse romande, ont-ils fait le choix d'arrêter les chirurgies d'assignation, car selon leur propre aveu elles ne sont pas satisfaisantes ? Pourquoi peut-on légalement pratiquer en France une clitoridectomie sur un enfant intersexe alors que l'excision est un crime passible de la cour d'assises ?"


6 – Où le dimorphisme sexuel perd en évidence

Le docteur Blaise Meyrat est chirurgien pédiatre, urologue, et exerce au Centre hospitalier universitaire vaudois à Lausanne, en Suisse. Cela fait plus de vingt ans qu'il traite des intersexués. "Je suis opposé à cette politique du bistouri, dit-il. Je n'aime pas non plus cette appellation d''anomalie sexuelle'. Je préfère parler de 'variations du développement sexuel', cela me semble moins discriminant et plus proche de la réalité. J'hésite même à dire 'patient', car beaucoup d'intersexués ne sont pas malades, ils sont différents, c'est tout, ou alors infertiles."

Pour son collègue François Ansermet, chef du service de pédopsychiatrie des hôpitaux de Genève, l'autre drame de la chirurgie d'assignation est d'amoindrir ou de supprimer la jouissance sexuelle. Pourquoi en effet tailler un clitoris trop grand, découper un petit pénis, fabriquer un vagin insensible, sous prétexte de les mettre aux normes ? La sexualité serait donc juste du rentre-dedans ?

Médecins et associations se disputent pour estimer le nombre d'intersexués. 0,05 %, 0,2 % ou même 4 %, comme l'estime Curtis Hinkle, fondateur de l'OII ? Mais si l'on considère les caractères sexuels secondaires, la masse musculaire, la gracilité, la pilosité, la carrure, la poitrine, les rondeurs, la taille des mains et des pieds, les os, la notion d'intersexualité s'élargit encore, jusqu'à remettre en cause le dogme du dimorphisme sexuel radical, qui veut des hommes et des femmes aux corps et aux musculatures très tranchés.

Ainsi, la paléoanthropologue Evelyne Peyre explique toute la difficulté à distinguer les squelettes dans les sépultures néolithiques ("Du sexe et des os", in Féminin Masculin, Belin, 2006). Les ossatures se ressemblent, les femmes âgées se révèlent plus " viriles " que les hommes jeunes, la forme du bassin dépend des métiers, le dimorphisme sexuel évolue et se modifie selon les sociétés. Nous devrions plutôt envisager, explique-t-elle, les caractères virils et féminins comme "un continuum de variétés anatomiques".

Laissons le docteur Meyrat conclure : "J'ai reçu un jour une patiente, bien bâtie, magnifique. Nue, personne n'aurait pu imaginer qu'elle portait les chromosomes XY. Elle-même ne l'a su qu'à 16 ans, en raison d'une absence de règles. Elle l'a vécu comme un traumatisme tant le poids de la division sociale en deux sexes est lourd." Aurait-il fallu l'opérer à la naissance, après une analyse chromosomique, pour en faire un garçon ? Mieux vaut laisser les gens choisir, adultes : c'est la politique des associations.

Frédéric Joignot


En chiffres
1 sur 2000
C'est la proportion généralement reconnue d'intersexués dans la population, si on tient compte de la discordance entre les gonades (testicules ou ovaires) et les chromosomes (XY ou XX).
1 sur 500
Le chiffre est bien plus important si on élargit à toutes les variations du développement sexuel, ou bien au niveau des hormones, des gènes, etc.
Le fondateur de l'Organisation internationale des intersexués avance même le chiffre de 4 %.

A lire, à voir
Le Chœur des femmes, de Martin Winckler, POL, 2009, 608 p., 22,80 €.
La Tête en bas, de Noëlle Châtelet, Seuil, 2002, 150 p., 14 €.
XXY, film argentin de Lucia Puenzo, 2007. 1 DVD Pyramide Vidéo.

Associations
Orfeo : association de soutien aux intersexués et à leur famille. asso.orfeo.free.fr
L'Organisation internationale des intersexués (OII) : organisation qui milite pour les droits des intersexués. www.intersexualite.org
Existrans : Collectif trans et intersexué qui organise une marche annuelle. www.existrans.org